La Universidad Autónoma de Madrid y su Fundación comprometidos con las personas con Síndrome de Asperger y sus familias
El término Síndrome de Asperger se usa actualmente para identificar clínicamente la condición que presentan las personas con un trastorno del espectro del autismo no asociado a discapacidad intelectual. Las personas con esta condición suelen obtener puntuaciones dentro o por encima de la media en los test convencionales de inteligencia o de lenguaje, así como niveles adecuados e incluso superiores para su edad en ciertos tipos de tareas; sin embargo, presentan desde su infancia dificultades para interactuar y comunicarse socialmente, y también un estilo de funcionamiento cognitivo peculiar que, entre otras cosas, se manifiesta en forma de comportamientos, actividades o intereses restrictivos y repetitivos.
La Declaración del 18 de Febrero como Día Internacional del Síndrome de Asperger es una oportunidad excelente para recordar: (1) que hay un número muy importante (aunque mal cuantificado aún) de personas con esta condición en nuestro país, y que muchas de ellas ni siquiera están bien identificadas diagnósticamente; (2) que hay un número muy importante de necesidades de apoyo identificadas por las propias personas con esta condición y sus familiares, que son conocidas también por los profesionales e investigadores, que siguen sin tener una respuesta adecuada y útil, y que se refieren a todas las etapas del ciclo vital y a todos los ámbitos de la vida (salud, educación, empleo, ocio, participación social, etc.).
La Universidad Autónoma de Madrid y su Fundación, a través fundamentalmente del trabajo desarrollado por investigadores de la Facultad de Psicología y el Centro de Psicología Aplicada, ha concretado su compromiso con las personas con Síndrome de Asperger y sus familiares en la realización de numerosas actividades:
- En 2001, se cedió el Salón de Actos de la Facultad de Psicología a la Asociación Asperger-España para el desarrollo allí de su acto fundacional.
- Entre 2002 y 2007, en colaboración con Fundación Once, las Confederaciones FESPAU y Autismo España, y la propia Asociación Asperger-España, las profesoras Mercedes Belinchón, Juana Mª Hernández y María Sotillo coordinaron a cabo un amplio estudio de ámbito nacional sobre el Funcionamiento, detección y necesidades de las personas con Síndrome de Asperger de nuestro país. Los principales resultados de este estudio se publicaron en dos volúmenes de acceso gratuito en los siguientes enlaces:
- En el marco del mismo proyecto anterior, se elaboró la Escala Autónoma para la Detección del Síndrome de Asperger, primera y única hasta la fecha elaborada y validada íntegramente en castellano. Esta Escala (desarrollada por los profesores Mercedes Belinchón, Juana Mª Hernández, Juan Martos, María Sotillo, Mª Oliva Márquez y Julio Olea) se puede descargar gratuitamente, aquí.
- En 2010, y en el marco del Programa APÚNTATE de Apoyos Universitarios a Personas con Trastornos del Espectro Autista, organizado por el CPA de la UAM en colaboración con la Obra Social de Caja Madrid y las universidades de Zaragoza, Sevilla, Burgos y Málaga, se elaboró el documento Hacia un modelo de apoyos a estudiantes universitarios con Síndrome de Asperger: Necesidades y propuestas, con el que se pretendió aportar una herramienta útil para la inclusión educativa de estos estudiantes en cualquier universidad. Se puede descargar gratuitamente el documento, aquí.
- Entre 2012 y 2014, se desarrolló un Programa de Apoyos a la Vida adulta de Personas con Síndrome de Asperger, en virtud de un acuerdo de colaboración suscrito por el CPA de la UAM y la Fundación Ángel Rivière. Como parte de este Programa, se ofertó un programa de formación de voluntariado universitario para el apoyo en actividades de ocio y tiempo libre en colaboración con la Oficina de Acción Solidaria y Cooperación de la UAM.
- Desde 2012, se imparte en la Facultad de Psicología el Máster Propio UAM-Plena Inclusión (antes FEAPS) en Apoyos a Personas con Discapacidad Intelectual y Otras Discapacidades del Desarrollo: Procesos Psicológicos y Calidad de Vida. Este Máster (de 90 créditos ECTS, semipresencial y de 2 años de duración) comenzará su 5ª edición en septiembre de 2016 y ofrece a sus estudiantes los recursos conceptuales e instrumentales que posibilitan diseñar y coordinar los apoyos que necesitan (entre otras) las personas con Síndrome de Asperger y sus familias, y que ayudarían a transformar las prácticas profesionales, los servicios y los entornos que todavía hoy están limitando el bienestar personal y la inclusión social real de estas personas (http://www.master-uamfeaps.es/).
- Con anterioridad, y también en paralelo a estos proyectos, se han realizado en la Facultad de Psicología diversas tesis doctorales y trabajos fin de Máster centrados en diversos aspectos del funcionamiento y necesidades de las personas con Síndrome de Asperger, que han aportado también evidencias de investigación que ayudan a fundamentar recomendaciones de buena práctica a profesionales de los distintos entornos (educativo, sanitario, comunitario, etc.).